ターナー女性として生きる

病気持ちですが、普通に生活してます。

指定難病検討委員会

先日、厚労省で指定難病検討委員会が開かれました。

まだ資料しか公開されていないので、今後の動きは分かりませんが、注目していきたいと思っています。

 

ターナー症候群が指定難病になりますように…。

 

正直、私は日常生活に大きく影響は無いんです。

日常生活に影響がある所と言えば、服薬・通院位です。

だからこそ、真の意味で病気の理解が得られない。

二次性徴がみられない、出産が出来ない事の重大さ。

女性らしく生きられない辛さ。

また、医療費の負担。

 

病気が広まり、理解がなされ、新しい治療が確立される為にも。

何度も何度も、しつこい位ブログに書いてますが、指定難病に選定して欲しい。