ターナー女性として生きる

病気持ちですが、普通に生活してます。

指定難病

ターナー症候群は、未だに指定難病になっていません。

「成長ホルモンを投与する」という部分では、治療は長期に渡るとは言い難いのかもしれません。
発見されるタイミングも個人差があるようで、遅ければ成長ホルモンを投与する期間も短くなると思います。
しかし、その後は女性ホルモンの投与をし続けなければなりません。
そこは難病指定の考慮に入っているのでしょうか?


ちなみに、私は発見が早く、物心ついた頃には病院通いが始まっていました。
治療内容こそ、成長ホルモンの投与→女性ホルモンの服用へと変化がありましたが、通院が必要な事には変わりありません。
なので、かれこれ25年くらいは通院していると思います。
今後も引き続き女性ホルモンの投与が必要です。

 

また、ターナー症候群そのものだけでなく、合併症のリスクもあります。
実際、私は幼少期に中耳炎も患っていてW通院していて、手術も経験しました。
心臓疾患のリスクもあり、もし心臓疾患を発症してしまったら、状況によっては大きな病院へ通院の必要も出てきます。
完治するならまだ良いですが、もし完治が難しい病気だったら、仕事は?生活は?

もちろん、他にも合併症のリスクはあります。
正直不安しかありません。

 

1日でも早く指定難病に入って欲しいです。


また、医療保険も、緩和型に入っているので、保険料も割高です。
治療費、保険料併せて、本当に医療費払うために仕事してるんじゃないかと思うこともしばしば。

何とかして欲しいですね。 

この状況を沢山の人に知って欲しい。