ターナー女性として生きる

病気持ちですが、普通に生活してます。

お知らせ

メールフォームを設置しました!

 

ターナー症候群の当事者の方、是非情報交換などしていただけたら嬉しいです。

 

もちろん、ご家族の方や、周りにターナー症候群の方がいらっしゃる方からでも大歓迎です。

 

何分、センシティブな病気です。

悩み事も必然的にそうなります。

コメントではちょっと…と言う内容もあるかと思います。

 

お気軽にフォームからお問い合わせ頂けたらと思います。

 


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スマホからはページ下のメールフォームから。

 

お気軽にご連絡下さい(^^)

 

はぐらかす

友人から紹介された人が居るんです。 

まぁ、告白されたんです、ハッキリ言って。

 

ただ、怖くてはぐらかしてしまった。

酔った勢いみたいな雰囲気も嫌で。

「ちゃんと、ムード作って!」と。

 

持病があるから、勢いでは付き合えない。

怖くて怖くて。

 

それとなく持病持ってる雰囲気は汲んでくれたけど、こんなセンシティブな内容だから、いきなりは話せないな。

 

年齢的にもプラトニックな関係では終われないから。

プラトニックで終われるなら、どんなに楽か。

 

 

指定難病検討委員会

先日、厚労省で指定難病検討委員会が開かれました。

まだ資料しか公開されていないので、今後の動きは分かりませんが、注目していきたいと思っています。

 

ターナー症候群が指定難病になりますように…。

 

正直、私は日常生活に大きく影響は無いんです。

日常生活に影響がある所と言えば、服薬・通院位です。

だからこそ、真の意味で病気の理解が得られない。

二次性徴がみられない、出産が出来ない事の重大さ。

女性らしく生きられない辛さ。

また、医療費の負担。

 

病気が広まり、理解がなされ、新しい治療が確立される為にも。

何度も何度も、しつこい位ブログに書いてますが、指定難病に選定して欲しい。

 

バタバタ

本当にGWから色んな事が立て続けにあって、バタバタしております💦💦

 

今週末は何と、土曜日に東京(日帰り)、日曜日に仕事と、ハードスケジュール✋

 

でも、楽しんできます✨(笑)

 

キッパリ

最近、自分で言うのもなんですが、モテ期です(笑)

 

ただ、やっぱり自信が持てないなぁ。

もちろん、ターナー症候群の事もあります。

子ども産めないとか、女性として劣等感しかない。

産まないんじゃない、産みたくても産めない悔しさ。

 

来月は健診だし、平日休みも取れるから、相談したいな。

あの先生の前で出来るかなぁ……。

 

先生の最近の関心は、女性ホルモンよりも、甲状腺と骨密度だからな。

 

それに、指定難病じゃないから、医療費ばっかり掛かるしさ。

結婚したら、家計圧迫するお荷物だよねー⤵

 

そんな事考えてるから、誰一人としてターナー症候群だって事打ち明けてないし、親にも相談出来やしない。

 

最近

何だかバタバタとしています💦💦

悩みは増えるばかり。

 

そんな中、昨日は掛かり付けの病院に行ってきました。

 

腕は良いのですが、早口だし、難しい言葉を使うし、喋り倒されるから、毎回圧倒されて帰ってくる。

 

今回は、また甲状腺がグレーゾーンだと。

 

そして、1年振りに骨密度を計りました。

 

若干ですが、数値が悪くなっていたとの事で、薬を増やされました。

それも、月一とか、そんなんで良いのか!?っていう処方。

 

骨密度、頑張ろうとか言われたけどさ。

私の今の関心事はそんなんじゃなくて。

結婚や子どもについてなんだけどな。

 

 

薬岩浴

今日は薬岩浴に行ってきました✋

浮腫が酷く、デトックスは欠かせない私。

近所の岩盤浴に通っていたのですが、移転縮小で岩盤浴が無くなってしまい、新しい所を探していました。

 

今日初めて行ったところなのですが、めっちゃ汗かく!

汗かいた分、カロリー消費は半端ないですが、老廃物排出された感じがあります😁